Samenwerken voor Impact op de Intensive Care

Patiënten, IC-professionals, en wetenschappers bundelen hun krachten in Stichting FCIC (Family and patient Centered Intensive Care) om gezamenlijk de impact van een IC-opname te beperken.

Jaarlijks belanden meer dan 75.000 mensen in Nederland op de intensive care (IC), waar ongeveer 90% de behandeling overleeft. Na een jaar is ruim 77% nog in leven, dankzij de hoogwaardige IC-zorg.

Desondanks kunnen voormalige IC-patiënten langdurige lichamelijke, cognitieve, en psychische klachten ervaren, zowel door de kritieke ziekte of aandoening als door de emotionele impact van een IC-behandeling. Deze klachten blijven vaak jarenlang aanhouden.

Post Intensive Care Syndroom op de kaart

Sinds 2012 hebben deze specifieke klachten een naam: Post Intensive Care Syndroom (PICS).

Door de onbekendheid met PICS krijgen de meeste IC-patiënten nog niet de juiste nazorg, wat de nadelige impact van een IC-opname vergroot. Hetzelfde geldt voor naasten, die psychische klachten kunnen ervaren door de traumatische ervaring, bekend als PICS-familie (PICS-F).

Impact van een IC-opname beperken

Voormalige IC-patiënten, naasten, IC-professionals, en wetenschappers bundelen daarom hun krachten in Stichting FCIC. Vrijwilligers streven met passie en professionaliteit naar bekendheid van PICS en PICS-F, en pleiten voor adequate IC-nazorg om zo de impact van een IC-opname te beperken.

Het doel is de kwaliteit van zorg en leven voor IC-patiënten te verbeteren met ervaringsdeskundigheid en inzichten van professionals en wetenschappers, inclusief extra aandacht voor persoonsgerichte IC-zorg.

De kracht van Stichting FCIC schuilt in de driehoek:

  • Zorgprofessionals
  • Wetenschappers
  • Patiënten en naasten

Werkwijze FCIC

Persoonsgerichte IC-zorg, bekendheid van PICS en PICS-F, en IC-nazorg bevorderen we door:

  • Kennis te delen over de gevolgen van kritieke ziekte en IC-behandeling voor patiënten en familie.
  • Zorgprofessionals te scholen met ervaringskennis van voormalige patiënten en hun familie.
  • Het patiënten- en naastenperspectief in te brengen in wetenschappelijk onderzoek.
  • Inhoudelijk bij te dragen aan het onderzoek naar PICS(-F), IC-zorg en -nazorg.
  • Belangen te behartigen van IC-patiënten en hun naasten.
  • Lobby en activiteiten gericht op de overheid, (zorg)instanties, zorgverzekeraars en alle andere stakeholders.
  • IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en naasten.

Van onbekendheid naar erkenning

Het samenwerkingsverband van IC-professionals en onderzoekers met ervaringsdeskundigen heeft al veel bereikt:

  • Oprichting van IC Connect: de patiëntenorganisatie voor IC-patiënten en hun naasten, statutair als onderdeel van Stichting FCIC.
  • Erkenning van PICS en PICS-F door het Ministerie van VWS als nieuwe, afzonderlijke aandoeningen.
  • Relevante instituten in de zorg (binnen en buiten de IC) zijn bekend met PICS en PICS-F en erkennen de aandoening.
  • IC-nazorg en begeleiding van naasten zijn als nieuwe uitgangspunten opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de IC.
  • Preventie van PICS en de organisatie van IC-nazorg zijn als toekomstige indicatoren opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de IC.
  • Participatie bij het opstellen van de Richtlijn Nazorg en revalidatie van intensive care patiënten.

Dit opent de weg naar betere informatie voor mensen die op de IC terechtkomen en voor hun naasten, naar meer herkenning van PICS en PICS-F, en een grotere kans op adequate IC-nazorg. Dat is zoveel mogelijk in eigen regie, thuis en op een tijdstip dat passend is bij de situatie. Maar we zijn er nog niet.

Herkenning! Erkenning! Mede met dank aan de mensen achter FCIC.

Blijvende inzet is nodig

De patiëntenorganisatie IC Connect is er voor lotgenotencontact en informatievoorziening aan (voormalige) patiënten en hun naasten. Stichting FCIC verzorgt informatievoorziening aan professionals en de samenwerking met onderzoekers om het patiënten- en naastenperspectief over het voetlicht te brengen.

Samen met IC Connect behartigt Stichting FCIC de belangen van IC-patiënten en naasten, met specifieke aandacht voor de (internationale) lobby bij overheid, zorgprofessionals, onderzoekers, en andere stakeholders. FCIC heeft verschillende projectgroepen die zich inzetten om deze doelen te bereiken.

Partner websites: www.icconnect.nl, www.venticare.nl, www.stichting-nice.nl, www.nvic.nl, www.muz-ic.nl

FCIC is een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). FCIC is lid van de Patiëntenfederatie Nederland.

Stichting FCIC hanteert de Gedragscode inzake fondsenwerving en sponsoring voor de leden van de Patiëntenfederatie Nederland.