Naar persoonsgerichte IC-zorg

De uitdaging is om de impact van een IC-opname te beperken door persoonsgerichte zorg: family and patient centered care (fcic).

Op IC-afdelingen in Nederland werken hooggekwalificeerde professionals met kwalitatief uitstekende middelen, geavanceerde technologie en optimale behandelmethoden. Daardoor is de kans om een kritieke ziekte te overleven groot.

De opname op een IC kan echter een grote, blijvende impact hebben op het leven van de patiënt. En ook op diens naasten, zoals familie, vrienden, bekenden, bewindvoerder, contactpersonen en nabestaanden.

Stichting FCIC wil de negatieve impact van de kritieke ziekte en de behandeling daarvoor op een IC beperken. Het perspectief van de patiënt en diens naasten is hierbij onmisbaar.

Ik heb DIEP RESPECT voor het hele team en ben ze zeer dankbaar. Er waren momenten dat ik dacht, ik kan niet meer. Zonder hen had ik het niet gered.

Van IC naar fcic

Als professionals, ervaringsdeskundigen en wetenschappelijk onderzoekers kunnen we samen deze impact beperken. Door op elke IC in Nederland te streven naar uitstekende medische behandeling, waarbij persoonsgerichte IC-zorg (family and patient centered intensive care, fcic) het uitgangspunt is.

Persoonsgerichte IC-zorg (fcic) betekent: de persoon of diens afgevaardigde als gelijkwaardige partner betrekken bij de medische besluitvorming. Met compassievolle en gecoördineerde zorg door IC-professionals gebaseerd op respect voor de voorkeuren, waarden en behoeften van die persoon.

Lichamelijke, cognitieve en psychische klachten na kritieke ziekte

Veel voormalige IC-patiënten kunnen op de lange termijn lichamelijke, cognitieve en psychische klachten ervaren. Dat komt niet alleen door de kritieke ziekte of aandoening, maar ook door de IC-behandeling.

Denk daarbij aan bijwerkingen van de medicijnen, spierverval, verstoringen in de hormoon- en elektrolytenbalans en een mogelijk angstige ervaring tijdens het doormaken van een delier. Ook de geluiden op de IC, de continue monitorbewaking, de steriele omgeving en de veelheid aan professionals kunnen een onuitwisbare indruk maken.

De wakkerheid verandert in een nachtmerrie. Plotseling lig ik op een onmogelijke plaats, in een onmogelijk bed, met heel veel lawaai, toeters en bellen.

Post Intensive Care Syndroom (PICS)

Sinds 2012 is de verzamelnaam voor deze klachten: Post Intensive Care Syndroom (PICS).

Door de relatieve onbekendheid met dit syndroom bij zorgverleners krijgen veel IC-patiënten geen goede nazorg. Daarbij vinden ze weinig gehoor voor hun specifieke klachten bij zorgverleners, werkgever en collega’s, waardoor het soms een lange en eenzame zoektocht is naar (h)erkenning van de ervaren situatie.

Ook naasten kunnen psychische klachten ondervinden door de IC-ervaring. Deze klachten, zoals symptomen van depressie, angststoornis, posttraumatische stress en gecompliceerde rouw zijn samengebracht in PICS-Familie (PICS-F).

Hoewel PICS en PICS-F steeds meer onder de aandacht komen bij IC-professionals krijgt het nog geen brede aandacht binnen de gezondheidszorg en maatschappij. De gevolgen daarvan kunnen zijn:

onvoldoende nazorg aan patiënt en naasten
verlies van kwaliteit van leven
veel menselijk leed door gebrek aan (h)erkenning
hoge kosten; IC-patiënten zijn een zeer kwetsbare en dure groep binnen de zorg en samenleving, en blijven dat ook na de IC.

Niemand die je kan horen, niemand die beseft dat jij dat wel kan.
Zoveel geluiden, mensen horen sterven, de dood is zo dichtbij.

De ideale IC

Het wordt steeds duidelijker hoe de ideale IC eruit kan zien voor patiënten én professionals. Daarvoor is inmiddels voldoende wetenschappelijk bewijs.

We beschrijven 7 speerpunten, met telkens de mogelijkheden om er concreet mee aan de slag te gaan en bijbehorende projecten van stichting FCIC.

Om de leesbaarheid te vergroten, vermelden we per onderwerp enkele relevante bronnen. Voor meer verdieping verwijzen we naar de kennisbank.

De speerpunten staan niet op zichzelf, maar vormen een samenhangend geheel om de impact van een IC-opname te beperken:

Bekijk ook de Tedx talk van Gabriel Heras la Calle, promotor van persoonsgerichte IC-zorg in Spanje (zet ondertiteling aan voor Engelse vertaling).

Lees meer