Post Intensive Care Syndroom (PICS) is de verzamelnaam voor de fysieke, cognitieve en psychische problemen die ontstaan door de ingrijpende ziekte en de Intensive Care behandeling daarvoor.
Dankzij de hoogstaande IC-zorg in ons land overleven veel patiënten hun kritieke ziekte. Vaak zijn ze in staat om de draad van het leven weer op te pakken.
Ongeveer de helft van de patiënten krijgt daarentegen fysieke, psychische of cognitieve problemen of een combinatie daarvan. Dat zijn in Nederland ruim 40.000 mensen per jaar.
Sinds 2012 is de internationale naam voor deze IC-gerelateerde problemen: Post Intensive Care Syndroom (PICS).
Dat is die levenskracht, de wil om te (over)leven!
Een nieuw leven met minder energie, spierkracht en longcapaciteit, maar ook met onzekerheden en paniekaanvallen én… het PICS
Kwetsbaar maar strijdbaar.
Post Intensive Care Syndroom (PICS) is een combinatie van problemen:
- Fysiek
kortademigheid, ernstige moeheid, IC-verworven spierzwakte, neuropathie, seksuele dysfunctie. - Cognitief
problemen met het korte termijn geheugen, aandacht, denksnelheid, visuo-spatiële functies (oriëntatie in de ruimte) en uitvoerende functies. Dit uit zich onder andere in: woordvindstoornis, problemen met multitasken, overgevoeligheid voor geluid, fel licht en een drukke omgeving. - Psychisch
depressie, acute stressstoornis, posttraumatische stressstoornis (PTSS) en angstaanvallen.
Vooral ook het besef dat je gewoon absoluut niet wakker kunt worden en geen enkel contact kunt maken, heeft heel veel impact op mij gehad.
Deze problemen zijn allen toe te schrijven aan de kritieke ziekte én de IC-behandeling daarvoor.
We spreken ook van PICS als 1 van de 3 genoemde soorten problemen zich voordoet.
Post Intensive Care Syndroom geeft een langdurige, extra ziektelast.
PICS komt bovenop de ziektelast van de ernstige onderliggende aandoening waarvoor iemand op de IC terechtkomt: een zware operatie, ernstig trauma of overdosis. Het zorgt voor verminderde kwaliteit van leven. Met vaak een grote en langdurige impact op werk, sociaal leven en maatschappelijke participatie. De helft van de IC-patiënten is na een jaar nog niet aan het werk. Een derde zal dat nooit meer kunnen.
PICS kan al tijdens de IC-opname zichtbaar zijn. Maar kan ook pas veel later problemen geven, bijvoorbeeld bij terugkeer naar werk.
Een zeer, zeer traumatische tijd. En nog steeds, omdat ik nog geregeld ernstige luchtpijpinfecties heb met erg akelige benauwdheid.
Delier
Delirium is een belangrijke risicofactor voor de cognitieve en psychische problemen van PICS. Tot wel 80% van de IC-patiënten kan een delier ontwikkelen. Het doormaken van een delier is een angstige, nare ervaring, die, wanneer het niet herkend wordt, kan leiden tot langere beademingsduur en IC-opname.
Preventie van delier en het dagelijks screenen op delier zijn daarom belangrijk.
Ik zag allerlei dingen die er niet waren, waaronder personen bij mij in bed en een kast vol lekkers aan mijn voeteneinde.
Vol trots vertel ik later die dag aan de verpleging dat ons tweede kleinkind op komst is. Aan de meewarige glimlachen om me heen, zie ik dat het niet zo is. Heb ik dat dan echt verkeerd begrepen?
IC-verworven spierzwakte of ICU acquired weakness
IC-verworven spierzwakte komt onder andere voor bij langdurige beademing, sepsis, en multi-orgaanfalen. Door ontstekingsreacties en problemen met het afweersysteem ontstaat er schade aan spiervezels en zenuwvezels.
Bedrust, sommige medicatie en onvoldoende opname van voedingsstoffen leiden tot verlies van spiermassa, waarbij gewichtsverlies tot 10 á 15 kilo kan voorkomen. De spierzwakte kan het ontwennen van de beademing bemoeilijken, met langere IC-opname tot gevolg.
Ook neuropathie aan handen en voeten komt voor. Dit kan een forse impact hebben op de kwaliteit van leven en kan lang voortduren.
De fysio vraagt me wat ik denk nog te kunnen en me daarbij het slechtste scenario voor te stellen. “En dan zal het nog erger zijn dan dat”, waarschuwt ze.
Post Intensive Care Syndroom-Familie
Post Intensive Care Syndroom komt ook voor bij naasten. Het heet dan PICS-Familie (PICS-F).
Naasten ondervinden in hoge percentages depressie, acute stressstoornis, posttraumatische stressstoornis (PTSS) en angstaanvallen en gestoorde rouwverwerking bij overlijden van de naaste.
Mijn ouders, vriend, familie, etcetera moesten meerdere keren afscheid van mij nemen omdat ik het niet zou halen …
Onze uitgangspunten
PICS en PICS-F zijn binnen de gezondheidszorg en maatschappij nog vrijwel onbekend. Daardoor krijgen (voormalig) IC-patiënten en naasten vaak niet de nazorg die nodig is om de draad weer op te pakken.
Stichting FCIC wil hier verandering in brengen en pleit daarom voor:
1. Epidemiologie van de IC-populatie en van PICS
- nauwkeurig in kaart brengen van de IC-populatie, niet alleen naar IC-opname indicaties, maar ook naar onderliggende ziektebeelden
- definiëren risicogroepen voor PICS
- landelijke registratie van post-IC-problematiek, zoals PICS, verlies aan kwaliteit van leven, on-going mortality, (on-)mogelijkheid tot arbeidsparticipatie, zorgkosten en maatschappelijke kosten
2. PICS preventie
Preventie van:
- delirium
- IC-verworven spierzwakte
- cognitieve en psychische klachten
Persoonsgerichte IC-zorg ter voorkoming van PICS en PICS(F).
3. Screenen op PICS
- naar fysieke, psychische en cognitieve problemen vóór ontslag van de IC, vóór ontslag uit het ziekenhuis en in de post-IC-fase
- naar risicofactoren bij de patiënt die herstel kunnen belemmeren (leeftijd, comorbiditeit, sociaal economische status, anderstaligheid, gebrek aan mantelzorg, huisvesting)
4. Voorlichting over PICS
- aan de individuele patiënt en familie, aan het algemene publiek en medische en paramedische beroepsgroepen
- aan alle relevante partijen in de gezondheidszorg, ziektekostenverzekeraars
5. Scholing over PICS
- bijscholing door de zorgorganisaties aan medisch-, verpleegkundig- en paramedisch personeel
- inbedding van scholing over PICS in alle zorgopleidingen
- nascholing over PICS binnen alle relevante medische, verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen
6. Participeren in wetenschappelijk onderzoek
- Participeren in wetenschappelijk onderzoek door inbreng van het patiënten- en naastenperspectief
Bekijk de folder over PICS en de folder over PICS(F)