Stichting FCIC: samen de impact van een IC-opname beperken

Patiënten, IC-professionals en wetenschappers bundelen krachten in stichting FCIC om samen de impact van een IC-opname te beperken.

Jaarlijks komen ruim 80.000 mensen in Nederland op de Intensive Care (IC). 90% overleeft het. Na een jaar is ruim 77 % nog in leven, dankzij de hoogstaande IC-zorg.

Toch kunnen veel voormalige IC-patiënten naderhand veel lichamelijke, cognitieve en psychische klachten blijven houden. Door de kritieke ziekte of aandoening, maar ook door de traumatische ervaren IC-behandeling. Jaren later zijn de klachten er vaak nog.

Ik moest opnieuw leren lopen en zitten, en ook leren mijn armen en benen weer te gebruiken.

Post Intensive Care Syndroom op de kaart

Sinds 2012 hebben deze specifieke klachten een naam: Post Intensive Care Syndroom (PICS).

Door de onbekendheid met PICS krijgen de meeste IC-patiënten nog niet de juiste nazorg. En kan de nadelige impact van een IC-opname groot zijn. Dat geldt ook voor naasten die psychische klachten kunnen krijgen door de traumatische ervaring.
Dit heet PICS-familie (PICS-F).

Impact van een IC-opname beperken

Een aantal voormalige IC-patiënten, naasten, vooruitstrevende IC-professionals en wetenschappers bundelen daarom de krachten in de stichting FCIC. Vrijwilligers die met hart en ziel, maar professioneel, family and patient centered intensive care bevorderen. Die streven naar bekendheid van PICS en PICS-F en pleiten voor adequate IC-nazorg. Om zo de impact van een IC-opname te beperken.

Zodat de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor IC-patiënten vanuit ervaringsdeskundigheid en met inzichten van professionals en wetenschappers waar nodig kan verbeteren. Bijvoorbeeld met extra aandacht voor persoonsgerichte IC-zorg.

De nachten waren het ergst, ik ben nog nooit zo bang en alleen geweest.

De kracht van FCIC schuilt in de driehoek:

Zorgprofessionals
Wetenschappers
Patiënten en naasten

Werkwijze FCIC

Persoonsgerichte IC-zorg, bekendheid van PICS en PICS-F en IC-nazorg bevorderen we door:

kennis te delen over de gevolgen van kritieke ziekte en IC-behandeling voor patiënten en familie
zorgprofessionals te scholen met ervaringskennis van voormalige patiënten en hun familie
patiënten- en naasten perspectief in te brengen in wetenschappelijk onderzoek
inhoudelijk bij te dragen aan het onderzoek naar PICS(-F), IC-zorg en -nazorg
belangen te behartigen van IC-patiënten en hun naasten
lobby en activiteiten gericht op de overheid, (zorg)instanties, zorgverzekeraars en alle andere stakeholders
IC Connect, de patiëntenorganisatie voor (voormalig) IC-patiënten en naasten.

Van onbekendheid naar erkenning

Het samenwerkingsverband van IC-professionals en onderzoekers met ervaringsdeskundigen heeft al heel wat bereikt:

relevante instituten in de zorg (binnen en buiten de IC) zijn bekend met PICS en erkennen de aandoening.
IC-nazorg en begeleiding van naasten zijn als nieuwe uitgangspunten opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de IC.
preventie van PICS, en IC-nazorg zijn als toekomstige indicatoren opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Organisatie van de IC.
het Ministerie van VWS erkent PICS en PICS-F als nieuwe, afzonderlijke aandoeningen.
oprichting van IC Connect: de patiëntenorganisatie voor IC-patiënten en hun naasten.
de Richtlijn IC-nazorg en revalidatie is in de maak.

Dat opent de weg naar betere informatie voor mensen die op de IC terechtkomen en voor hun naasten, naar meer herkenning van PICS(F) en een grotere kans op IC-nazorg. Maar we zijn er nog niet.

Herkenning! Erkenning! Mede met dank aan de mensen achter FCIC.

Blijvende inzet is nodig

De patiëntenorganisatie IC Connect is er voor lotgenotencontact en informatievoorziening aan (voormalige) patiënten en hun naasten.
Stichting FCIC verzorgt informatievoorziening aan professionals en de samenwerking met onderzoekers om het patiënten- en naastenperspectief over het voetlicht te brengen.

Samen met IC Connect behartigt stichting FCIC de belangen van IC-patiënten en naasten en richt zich daarbij specifiek op de (internationale) lobby bij overheid, zorgprofessionals, onderzoekers en andere stakeholders. FCIC heeft projectgroepen die zich inzetten om die doelen te bereiken.

Ook uw steun is welkom

Al dit werk rust op de schouders van vrijwilligers. Desondanks maakt de organisatie kosten.

FCIC is volledig afhankelijk van subsidies en donaties.

Voldoende donateurs die jaarlijks minimaal € 25 doneren, is een eis van het ministerie van VWS om ons subsidie toe te kennen uit het Fonds Patiënten en Gehandicapten Organisaties. Daarmee bewijzen we het ministerie dat we belangrijk zijn voor een redelijke achterban. En dat we zelf in staat zijn om extra inkomsten te verwerven voor bijvoorbeeld lotgenotencontact.

Uw steun als donateur hebben we daarom hard nodig.

Waardeert u ons werk? Meld u aan als donateur of als sponsor. Dankzij onze ANBI-status is uw bijdrage onder voorwaarden aftrekbaar van de inkomstenbelasting.