Cora Postema Spreekt en schrijft graag over (mantel)zorg in relatie tot kwaliteit van leven Ervaringsdeskundige Amsterdam

In 2009 kreeg mijn partner Wim, toen 54 jaar, een infarct in de hersenstam. Het infarct werd pas laat herkend en hij kon net voor de hemelpoort worden weggesleept. We kenden elkaar pas 3 jaar en stonden volop in het leven. Allebei full time werk, samen gaan wonen op een prachtige woonboerderij. Onze kinderen, vier van Wim en twee van mij, waren zo goed als zelfstandig en het huis uit. We leefden, reisden en genoten volop van deze nieuwe fase in ons leven.

Van de ene op de andere dag werd alles anders. De IC werd de centrale plek in ons leven. Eerste vraag was: “Redt hij het en hoe komt hij hier uit?”. In die eerste uren werd me gevraagd zijn familie te waarschuwen. Zijn kinderen, moeder, zus en ex, ze kwamen allemaal. Ik vond dat zij, als zijn familie, er recht op hadden hem te zien. Maar, het was niet mijn familie. Ik voelde me zo eenzaam! Totdat iemand zei: “Cora, je moet ook iemand voor jou laten komen.” Ik belde mijn kinderen en een vriendin. Toen pas kon ik huilen. 

We hebben drie maanden op de IC geleefd. Ik ging elke dag minstens één maal op bezoek. Mijn werk vond ik totaal onbelangrijk, ook na die drie maanden. Ik ontdekte dat het er voor mij om ging in liefde met elkaar te leven, met respect voor onze omgeving. Toen de vraag kwam: “Gaan we meneer revalideren voor een verpleeghuis of een thuissituatie”, was het voor mij duidelijk. Ik zou ontslag nemen zodat Wim weer thuis kon komen wonen. De artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werker raadden dit af. Ik zou het niet vol kunnen houden 24/7 voor hem te zorgen. Ze dachten in gevaren, risico’s, wilden teleurstellingen voorkomen. We voelden ons niet gesteund in onze eigen keuze. Liever een korter leven en sterven aan een longontsteking thuis, dan jaren ‘beschermd’ verder leven in een verpleeghuis.  

Na drie maanden IC kon Wim naar een revalidatiecentrum. Nog vier maanden later kwam hij thuis. En toen begon het eigenlijk pas echt. Het leven met zijn handicaps, mijn leven als partner van een gehandicapte man. Voor zijn kinderen was het ook moeilijk, maar zij hadden een eigen leven. Zijn familie was blij met mijn goede zorgen. En ik…. Ik begon een nieuw leven. Dat brengt me veel, we hebben het meestal goed samen. Maar soms…. voel ik me te zeer beperkt door zijn beperkingen. Soms denk ik… hebben ze toen ze hem hebben gered, ooit nagedacht over de impact van die reddingsactie op mijn leven en het leven van onze kinderen? Soms voel ik me eenzaam in die vraag.  Daarom vind ik het belangrijk dat er meer aandacht is voor de familie. Vanaf het begin van een IC opname tot langere tijd daarna. 

 

Korte CV

Cora Postema (1959).  Na de HAVO volgde ik de HBO opleiding Diëtetiek. Alhoewel ik nooit serieus als diëtist aan het werk ben gegaan, heb ik nog steeds veel aan de basiskennis over het functioneren van het menselijk lichaam die ik daar leerde. Ik deed ook nog een post HBO opleiding bedrijfskunde en werkte bij adviesbureaus op het gebied van organisatieontwikkeling en verandermanagement.  Communicatie en verbindend taalgebruik werden mijn speerpunten. 

Toen iemand mij erop wees dat ik mantelzorger was, besloot ik te laten zien dat mantelzorgers niet op voorhand slachtoffer zijn van hun situatie. Ik schreef een boek over onze ervaringen in de zorg na het herseninfarct:  ‘Zorg jij of zorg ik?’.  Onze behoefte aan het hebben en houden van de eigen regie in ons leven vormt hierin de rode draad. Vooral ook hoe dat in de zorgwereld voortdurend lijkt te moeten worden bevochten. 

Ondertussen geef ik presentaties en workshops voor professionals in zorg en welzijn, mantelzorgers, beleidsmakers en bestuurders. Vaak gaat het over het geven en nemen van verantwoordelijkheden.