FCIC verwacht een toenemende behoefte aan een telefonische hulpdienst, een IC-hulplijn.
Een IC-hulplijn kan voorzien in:
- voorlichting en ondersteuning aan naasten van patiënten die op de IC zijn opgenomen
- voorlichting over PICS en PICS(F) in de periode na de IC
- telefonisch lotgenotencontact
- luisterend oor en voorlichting aan nabestaanden van overleden IC-patiënten
Dit aanbod is momenteel nog nauwelijks voorhanden en naar verwachting hoognodig vanwege:
- de omvang van de doelgroep (per jaar ca. 80.000 IC-patiënten plus 2 à 3 x 80.000 naasten)
- de ernst van de ziekte tijdens de IC-opname
- de problemen die velen na de IC-fase ervaren
- het relatief hoge sterftecijfer op de IC (ca. 8.000 per jaar)
De vraag naar informatie zal toenemen, naar mate de jonge patiëntenorganisatie IC Connect en de nieuwe ziektebeelden PICS en PICS-F meer bekendheid krijgen.
Deelnemers IC-hulplijn
- Hanneke Schefer, ervaringsdeskundige;
- Miranda Luijken, ervaringsdeskundige naaste en IC-verpleegkundige;
- Willem Roudijk, technisch medische vragen.
Resultaten
In 2018 is de eerste stap gezet met telefonische bereikbaarheid op werkdagen van 09.00 -17.00 uur. De volgende stap is om de IC-hulplijn verder te professionaliseren en uit te breiden.
De IC-hulplijn is bereikbaar op: 088 505 43 09