Onze visie op IC-nazorg

IC-nazorg en revalidatie zijn nodig voor een zo goed mogelijke kwaliteit van (over)leven na een IC-opname.

“Iedereen in Nederland moet altijd en overal kunnen rekenen op goede IC-zorg én IC-nazorg, waarbij ook naasten kunnen rekenen op goede begeleiding” (Kwaliteitsstandaard Organisatie van de Intensive Care – 2016).

Daarom moet IC-nazorg op hetzelfde hoge niveau komen als de zorg tijdens de IC-periode en daar naadloos op aansluiten. Voor de zorg na de IC moet dezelfde hoge kwaliteitsnorm gelden als voor de zorg na andere ernstige (chronische) ziekten.

Bij het inrichten van IC-nazorg vormt het perspectief van (voormalig) IC-patiënten en naasten het uitgangspunt.

Onze uitgangspunten voor IC-nazorg

Naar maximale kwaliteit van (over-)leven

Goede IC-nazorg en revalidatie zijn nodig voor een zo goed mogelijke kwaliteit van (over)leven.

IC-nazorg:

is net zo belangrijk als de nazorg voor de ernstige ziekte waarvoor IC-opname nodig was en moet in samenhang met elkaar worden aangeboden Bij behoefte aan complexe nazorg is een zorgcoördinator nodig.
begint op de IC met preventieve maatregelen voor PICS(F) en eindigt als de patiënt zo goed mogelijk het leven weer heeft kunnen oppakken.
omvat zowel de intramurale activiteiten op de IC en de verpleegafdeling als de extramurale activiteiten na ontslag uit het ziekenhuis.
is voor elke IC-patiënt beschikbaar
richt zich op de fysieke, cognitieve, psychische, seksuele, sociale, werk- / inkomensgerelateerde en maatschappelijke gevolgen van kritieke ziekte en IC-behandeling.
duurt kort als het kan en zo lang als nodig is.
is multidisciplinair.
moet dicht bij huis beschikbaar zijn.
is er ook voor de naasten.

Ook zouden nagesprekken en begeleiding vanzelfsprekend moeten zijn.

Ook voor naasten

Goede begeleiding van de naasten tijdens de IC-opname en actief nagaan of zij verschijnselen vertonen van PICS(F) zijn nodig. Voor hen gelden dezelfde principes als voor patiënten.

Naasten van overleden IC-patiënten hebben een hoge kans op PICS(F). Ook voor hen is IC-nazorg belangrijk en dat zou proactief aangeboden moeten worden door de huisarts.

Naar maximale kwaliteit van de laatste levensfase

Soms is herstel met voldoende kwaliteit van leven niet haalbaar. Als behandelen niet langer zinvol en overleven niet meer mogelijk blijkt, verandert het therapeutisch handelen. Verminderen van het lijden, en de best mogelijke zorg tot aan het levenseinde is dan het doel.

Wat verstaat FCIC onder IC-nazorg?

Maatregelen ter voorkoming van delirium, IC verworven spierzwakte, slechte voedingstoestand en PICS(F) al voor/tijdens de IC-fase met vervolg bij het verlaten van de IC.
Samenhang tussen en continuïteit van de fasen van het zorgproces, door onder meer zorgvuldige, gefaseerde, gestandaardiseerde overdracht:
– van de intensivist naar de hoofdbehandelaar in de post-IC-fase
– van de IC-verpleegkundige naar de afdelingsverpleegkundige, met inzet van een Consultatief Intensive Care verpleegkundige in de dagen na overplaatsing naar de afdeling
– vanuit het ziekenhuis naar de eerste- en tweedelijnszorg
aangevuld met een zorgcoördinator bij wie men terechtkan met complexe zorgvragen, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten.
Toegang voor de IC- patiënt en naasten tot multidisciplinaire, stapsgewijze en individuele revalidatieprogramma’s op fysiek, psychisch én cognitief gebied in het ziekenhuis, eerste en tweede lijn zodat PICS(F) vroegtijdig gediagnosticeerd en behandeld kan worden.
Screening van, herkenning van, aandacht voor en behandeling van de langetermijneffecten door alle betrokken behandelaars in de gehele zorgketen.
Inbedding van scholing in de medische, verpleegkundige en paramedische (vervolg-) opleidingen en bij- en nascholing binnen alle relevante medische, verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen.
IC-patiënt en naasten vroegtijdig en zorgvuldig informeren over de gevolgen van de kritieke ziekte en de IC-behandeling, over revalidatie- en andere nazorgmogelijkheden. Hierdoor ontstaat zicht op keuzes. Zo kunnen de patiënt en de naasten de balans vinden tussen zelfregie en verantwoordelijkheden overdragen aan zorgprofessionals. Dit helpt het gevoel van controleverlies te verminderen.

Richtlijn IC-nazorg en revalidatie in de maak

In 2019 is gestart met de Richtlijn IC-nazorg en revalidatie, onder begeleiding van het Kennisinstituut en onder regie van de Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) en de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. Het perspectief van de IC-patiënt en van de naasten wordt door FCIC en IC Connect ingebracht.

Onze activiteiten voor IC-nazorg

Intensieve lobby

Het inrichten van IC-nazorg vraagt om een intensieve lobby bij het Ministerie van VWS, gezondheidszorg-gremia, medische en paramedische beroepsgroepen, andere patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, opleidingen, wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties en binnen de maatschappij.

Stichting FCIC voert deze lobby samen met IC Connect in de samenwerkende driehoek ervaringsdeskundigen-wetenschappers- professionals.

FCIC neemt daarbij een stevige positie in als initiatiefnemer, aanjager en kennisbron.

Andere activiteiten van FCIC voor betere IC-nazorg zijn:

Literatuur

Brummel, N. E., Jackson, J. C., Girard, T. D., Pandharipande, P. P., Schiro, E., Work, B., … Ely, E. W. (2012). A combined early cognitive and physical rehabilitation program for people who are critically ill: the activity and cognitive therapy in the intensive care unit (ACT-ICU) trial. Physical therapy, 92(12), 1580–1592. doi:10.2522/ptj.20110414

Harvey, M. A., & Davidson, J. E. (2016). Postintensive care syndrome: right care, right now… and later. Critical care medicine, 44(2), 381-385.

Wade DM, Mouncey PR, Richards-Belle A, et al. Effect of a Nurse-Led Preventive Psychological Intervention on Symptoms of Posttraumatic Stress Disorder Among Critically Ill Patients: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019; 321(7):665–675. doi:10.1001/jama.2019.0073

Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg bij ernstige somatische aandoeningen, Kwaliteitsinstituut, november 2019

NICE Guideline 2018 Rehabilitation after critical illness in adults

Zie voor meer literatuur in de Kennisbank