Boeken

Bron voor ervaringsverhalen 

Op de site www.patientervaringsverhalen.nl kunt u ervaringsverhalen vinden in de vorm van een Boek (besprekingen), Blog, Docu(dagboek), (kort)Ego-document. Ervaringsverhalen kunnen gezocht worden met zoekwoorden via kenmerken (auteursnaam, titel) of ingangen (thema's, ziekte/aandoening).

  
Deze website is een initiatief van Coleta Platenkamp. Na ongeveer 35 jaar 'gezond' te hebben geleefd en gefunctioneerd, moesten Coleta en haar omgeving hun leven aanpassen als gevolg van haar chronische aandoeningen. Ervaringsverhalen hielpen daarbij.  Daarvoor was zij als medisch sociologe en hulpverleenster werkzaam geweest binnen het onderwijs en de gezondheidszorg. Patiënt- en cliëntervaringen maakten dat ze kwam tot de oprichting van de stichting CCC, Coleta's Chronische Circus. Voor meer: http://www.patientervaringsverhalen.nl/?pagina=Over%20Coleta  


Om ervaringsverhalen over de intensive care te vinden zoekt u via de ingang intensive care,  en u vindt ervaringsverhalen in vele vormen aangeboden: http://www.patientervaringsverhalen.nl/?pagina=Aandoeningen&term=Intensive%20care  

Via storytelling, met elkaar in dialoog gaan over ervaringen en onderzoek van deze verhalen, kunnen zij ingezet worden om een bijdrage te leveren aan verbetering van zorg: de verhalen bieden informatie voor zowel zorgprofessionals  als patiënten/cliënten van de zorg. Het werk van  de schrijfster Vrouwkje Tuinman e.a. bijvoorbeeld, omvat onder andere een fotoboek, gedichten en een roman gebaseerd op eigen ervaringen. Tuinman verloor Frodo Bootsman,  een ex-partner en vriend, die stierf op 39-jarige leeftijd aan de gevolgen van een ongeluk waarbij ook zijn nieuwe 31-jarige vriendin Simone betrokken was. Meer hierover staat hier: http://www.patientervaringsverhalen.nl/images/abook_file/SchrijversinhetVUmc1.pdf Via de drie boeken worden we op verschillende manieren meegenomen met haar ervaringen. Ze levert er ook suggesties en tips bij ter verbetering van zorg, die op vele plekken ook ingevoerd zijn. 

Dat er achter boeken een wereld te ontdekken is, laten ook initiatieven van Cécile Renard (http://www.eenhartgelach.nl/index.html ) Idelette Nutma en Rob Bruntink zien. De laatste twee hebben ook de website gemaakt waar veel informatie te vinden is en korte egodocumenten over opnamen op een IC en wat daarbij komt kijken (http://www.opeenicliggen.nl  of http://www.sepsis-en-daarna.nl).

Dat geldt ook voor blogs, korte en langere video’s/ documentaires die over opname op, ervaringen met en nazorg van een IC. Dankzij bijvoorbeeld weer een anderinitiatief van Lorette Gijsbers zijn er velen te vinden vanuit verschillende perspectieven via de LinkedIn groep:  https://www.linkedin.com/grp/home?gid=4777563&goback=%2Egmp_4777563

Hieronder vindt u een paar voorbeelden die die de rijkheid en gelaagdheid van ervaringsverhalen illustreren. Het zijn slechts enkele ‘teasers’ enige boeken die laten zien dat ook binnen een bepaalde vorm waarin een verhaal wordt aangeboden verschillen zijn. Op de website http://www.patientervaringsverhalen.nl zijn er veel meer te vinden.


I.Boeken 
(een paar suggesties):

 

Team Vélu heeft gewonnen! Gerard Vélu

boek_gerard.jpg

https://www.boeken.nl/boeken/literatuur/overig/9789491875472/team-velu-heeft-gewonnen

Lees meer over de auteur Gerard Vélu

 

Rob Bruntink

In 2008 werd journalist Rob Bruntink ernstig ziek. Zelfs dusdanig dat een opname op de afdeling Intensive Care noodzakelijk was. Een sepsis en multi-organ failure bracht hem aan het randje van de dood. Drie weken lang was het noodzakelijk om hem te sederen en aan de kunstmatige beademing te houden. Over die periode schreef Rob een handvol kleine tekstjes. http://www.robbruntink.nl/rob/mijn-ic-avontuur/


Drie boeken van Vrouwkje Tuinman:
Intensive Care

 vroukje_tuinman.jpg

In 2010 verscheen van Vrouwkje Tuinman en Andrea Stultiens het boek Intensive Care, naar aanleiding van een ongeluk waarbij Simone, de zus van Andrea en haar vriend Frodo, een goede vriend van Vrouwkje Tuinman betrokken waren. Zij belandden beiden in coma op de intensive care. Daar sterven zij, Frodo eerst en daarna Simone. In het boek staan foto’s van Andrea met teksten en gedichten van Frouwkje over deze periode op de intensive care, of eromheen, het overlijden, de begrafenis, de erfenis. De foto’s zijn zo gemaakt dat gezichten onherkenbaar zijn gemaakt: het gaat om sferen, kleuren.

Aandoening:

Coma, Intensive care, Ongeval Thema's: Coping, Dood, Rouw Perspektief: Perspectief Overigen

Auteur: Vrouwkje Tuinman, Andrea Stultiens Uitgever: Uitgeverij d'jonge Hond Jaar: 2010  

Wat ik met de sleutel moet. Gedichten

sleutel_moet_.jpg 

Albert Hagenaars (NDB biblion recensie): ‘De gedichten van Vrouwkje Tuinman (1974, Den Bosch) zijn wonderlijke kleine verhaaltjes waarin niettemin veel gebeurt. (…) Zonder zich te bekommeren om poëtische middelen als klankovereenkomst en beeldspraak geeft zij op laconieke verteltoon verslag van alledaagse situaties die gaandeweg overgaan in licht absurdistische ontsporingen. (…) Zinnen als ‘God is een boer, maar Hij klust bij als acrobaat’ en ‘Ik heb hem dood zien gaan. Maar ik zie wel meer’ zijn geen uitzondering.(..)'

Aandoening: Coma, Intensive care, Ongeval Thema's: Dood, Rouw Perspektief: Perspectief Overigen Auteur: Vrouwkje Tuinman Uitgever: Nijgh en van Ditmar Jaar: 2011  

De Rouwclub

de_rouwclub.jpg
 In deze roman wordt beschreven hoe het drukbezochte popfestival 'Lovalicious' uit de hand loopt. De massa raakt in paniek en Harold, een organisator van popfestivals die dit festival bezocht probeerde in te grijpen, raakte beklemd en werd naar de intensive care gebracht. Harold overleed na een paar dagen op de intensive care, nadat hij hersendood was. Om zijn bed op de IC staan zijn vader, een vriend en mensen van zijn werk. Het rouwproces, ongeloof, vlucht in het zaken regelen, het afscheid nemen en later het verdriet. Gedurende deze intensieve periode waarin ook de crematie geregeld moet worden en de erfenis afgehandeld, leren zij elkaar goed kennen. Zij blijven herinneringen aan hem delen.

Aandoening: Coma, Intensive care, Ongeval Thema's: Dood, Nazorg, Rouw Perspektief: Andere Gezondheidszorg Auteur: Vrouwkje Tuinman Uitgever: Nijgh en van Ditmar Jaar: 2013 

Septische shock

sept_shock.jpg  idelette.jpg  afbeelding-Sepsis-en-daarna.jpg

Een praktische steun bij de gevolgen van ernstige bloedvergiftiging en IC opname

Derde doodsoorzaak in Nederland is de septische shock. Daarover bestaat weinig informatie. Daarom schreef Idelette Nutma-Bade, verpleegkundige, die zelf een septische shock heeft gehad dit boek. Ze gaat in op psychosociale, fysieke en geestelijke aspecten, bijna dood ervaringen en levert tips en steun. Ze maakt zich sterk voor meer nazorg. In het boek zijn ook vele citaten van andere patienten opgenomen. In het boek zijn vele noten opgenomen. Het boek telt 354 pagina s.
meer info op haar website https://www.sepsis-en-daarna.nl/boek/boek-septische-shock-e-a-links/Aandoening: Ziekenhuisopname Thema's: Bijna-dood ervaring, Deskundigheid, Informatief

Perspektief: Egodocument Auteur: Idelette Nutma-Bade Jaar: 2012 

Een hart gelach

een_hart_gelach_.jpg  cecile.jpg

Rechts, Cecile Frencken tijdens de Open Space Family & Patient Centered Intensive Care 2014 

http://www.eenhartgelach.nl/index.html‘Amper 3 tellen later rollen je ogen alle kanten op en trekt je mond vreemd weg. De intensivist en ik staan als verstijfd aan de grond genageld en zijn getuigen van ... van wat? Wat gebeurt er?We snappen het niet en er breekt paniek uit."Wat heb je gedaan?" vraagt hij en ik zie de verpleegkundige schrikken. Ze brengt haar hand naar haar mond en antwoordt zachtjes, "kalium gegeven". Het zegt mij niets maar hij weet genoeg.’ 

In dit boek van 205 bladzijden beschrijft Cécile Renard de ervaringen en gevoelens van haar man, een arts/radioloog, die in 1991, 2008 en 2009 een hartoperatie (vervanging hartkleppen) ondergaat (‘een arts als patiënt‘) naast haar eigen waarnemingen, ervaringen en gevoelens als echtgenote en als communicatie adviseur. Pieter-Jan belandt onder andere in een ziekenhuisbed in het ziekenhuis waar hij zelf werkt. Hij moest toen langdurige opgenomen worden en daarbij liepen nogal eens zaken mis door verkeerde communicatie. Zij beschrijft de heftige strijd van haar man. Hij heeft een aangeboren hartafwijking waar hij lange tijd goed mee kon leven, maar in 2009 ging het echt mis. Pieter Jan moest langdurige opgenomen worden en daarbij liepen nogal eens zaken mis, door verkeerde communicatie.Cécile Renard bekijkt wat er gebeurt ook met haar professionele blik van communicatiedeskundige en verbaast zich over het onbegrijpelijke jargon en de zorgprofessionals die ook maar mensen zijn en fouten maken. Ze begon het boek aanvankelijk te schrijven om met die zware en heftige tijd af te rekenen, het weg te schrijven. Omdat anderen haar schrijfsels ook wilden lezen, werd het een boek, waarvan inmiddels de vierde druk is uitgegeven.

Aandoening: Arts als patiënt, Hart- en vaataandoeningen, Hartfalen, Intensive care, Medische fouten

Thema's: Communicatie Perspektief: Perspectief Overigen Auteur: Cécile Frencken Uitgever: In eigen beheer Jaar: 2012  

Intensief                                                                   

 Aandoening: Coma, Intensive care Thema's: Informatief, Medepatienten Perspektief: Andere Gezondheidszorg
 Auteur: Fred Verdult

intensief.png
Eenmalig magazine voor (ex-) patiënten en naasten op de IC

Van de site www.pfizer.nl:Intensief is tot stand gekomen naar aanleiding van een kwalitatief onderzoek onder ex- Intensive Care patiënten dat is uitgevoerd in opdracht van de NVIC (Nederlandse vereniging voor Intensive Care). Daaruit kwam naar voren dat er behoefte bestaat aan extra informatie over hoe het er aan toe gaat op een Intensive Care, waar Intensive Care patiënten en naasten mee te maken krijgen en welke zaken belangrijk zijn om te weten tijdens en na de Intensive Care opname. Intensief is ontwikkeld omdat de periode op een Intensive Care heel aangrijpend kan zijn en het vaak moeilijk is door alle emoties de informatie te bevatten. In Intensief komen alle aspecten over de Intensive Care aan bod. Zo is er te lezen hoe het er aan toe gaat op een IC, waar een IC patiënt en familie mee te maken krijgt en welke zaken belangrijk zijn om te weten tijdens en na de IC opname. Ook komen er patiënten en medisch personeel aan het woord over hun ervaringen. Tot slot heeft Intensief aandacht voor de medische en technische aspecten van een IC-afdeling en wordt er ingegaan op de nazorg. Intensief is een initiatief van Pfizer dat tot stand gekomen is in samenwerking met de NVIC en onder leiding van een redactieraad onder leiding van Ilse van Stijn, intensivist Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam. Intensief_Interactief_digitale_versie.pdf 

Vroegertje

vroegertje.jpg

Aandoening: Intensive care, Vroeggeboorte, Zwangerschapsproblemen Thema's: Nazorg
Auteur: Zita van der Heyden Jaar: 2008

Magazine voor ouders van te vroeg geboren kinderen

Vroegertje is een speciaal informatieblad voor ouders van een kind of kinderen die te vroeg geboren zijn. Het wordt gratis verstrekt aan ouders op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) en bespreekt de vele facetten waar ouders mee te maken kunnen krijgen. Het tijdschrift bevat naast interviews met professionele werkers van de intensive care afdeling van neonatologie en met betrokken ouders veel nuttige informatie met adressen van websites waar ouders terecht kunnen voor contact met lotgenoten, vragen, nazorg en begeleiding. Er staan ook adressen in voor praktische zaken zoals kleine kleren en speentjes, maar ook kun je er titels van voorleesboekjes voor de allerkleinsten, een kinderliedje en veel andere leuke wetenswaardigheden vinden. Behalve een verklarende woordenlijst van de medische termen en afkortingen die in het ziekenhuis worden gebruikt is er ook een dubbele pagina met de meest gestelde vragen waarop in een duidelijk schema antwoord wordt gegeven. Professor Lafeber schreef een voorwoord. 

Van sondevoeding naar Marsepein

sonde_naar_marsep.jpg

Egodocument van188 pagina’s waarin Nelleke van Doodewaard beschrijft hoe zij in 2006, toen zij elf weken zwanger was van haar derde dochter, een dubbele CVA  kreeg. Zij werd via het Ruwaard van Putten ziekenhuis 14 dagen op de intensive care van het Erasmus Medisch centrum te Rotterdam opgenomen. Daarna volgden een aantal weken op de afdeling neurologie en vervolgens revalidatie in twee revalidatiecentra: revalidatiecentrum de Hoogstraat en revalidatiecentrum Rijndam. Dochter Hanna werd in mei 2007 gezond geboren in het Sophia kinderziekenhuis. Nelleke is dan nog aan het revalideren in het revalidatiecentrum.  Na een jaar is zij weer thuis en revalideert extern. Veel steun heeft ze al die tijd aan haar familie. Haar vader wordt haar personal assistent. Drie jaar later woont zij op zichzelf in Spijkenisse, gescheiden. Voor haar kinderen zorgt zij  samen met Jeffrey in co-ouderschap.

Aandoening: Beroertes, CVA, Intensive care, Revalidatie, Ziekenhuisopname, Zwangerschapsproblemen

Thema's: Communicatie, Coping, Evenwicht, Familieverhoudingen, Inventiviteit, Nazorg, Veerkracht

Perspektief: Egodocument Auteur: Nelleke van Doodewaard Uitgever: Uitgeverij Free Musketeers

Jaar: 2013 

Ademtocht

ademtocht.jpg

Losgelaten in een wereld zonder lucht

Egodocument van Henk Kuipers waarin hij de periode beschrijft waarin hij opgenomen werd in het ziekenhuis vanwege ademhalingsproblemen. Hij kwam via de spoedeisende hulp binnen, werd opgenomen, belandde een tijdje op de intensive care. In dit boek beschrijft hij deze opname in het ziekenhuis, het ritme van alledag, dokters, verpleegkundige en andere hulpverlenerscontacten en hoeveel hij heeft gehad aan de steun  van zijn familie. Boek van 183 pagina’s.

Aandoening: Astma, Infectieziekten, Intensive care, Longaandoeningen, Ziekenhuisopname

Thema's: Communicatie, Deskundigheid, Dokters in maten en soorten, Hulpverleningsrelatie

Perspektief: Egodocument Auteur: Henk Kuipers Uitgever: Uitgeverij Kirjaboek Jaar: 2013 

II Egodocumenten

Op een ic liggen

op_een_ic_liggen.jpg

Omschrijving: Deze website is een initiatief van Idelette Nutma en Rob Bruntink, twee ex-IC-patienten (zie onder voor een kort CV). Zij ontmoetten elkaar in 2009 op de forumpagina’s van de website van de Nederlandse Meningitis Stichting. Zij deelden de ervaring van een septische shock. Op de site van op de IC staan zowel ervaringsverhalen over opname op de IC, als korte ervaringen over de periode na de IC als blogs en tips. Wat de impact ervan is geweest, op henzelf maar ook op hun omgeving. Ook vertellen ze hoe ze de draad weer hebben opgepakt, wat ze moeilijk vonden maar ook wat hen verder heeft geholpen

Aandoening: Coma, Intensive care Thema's: Bijna-dood ervaring, Communicatie, Coping, Nazorg, Vernieuwende patiëntvriendelijke ideeën Perspektief: Egodocument, Perspectief Overigen  

Kinderboeken

Kinderen helpen bij verlies

manu.jpg

In dit boek laat Manu Keirse zien hoe je kinderen en jongeren kunt begeleiden in de confrontatie met verlies, ernstige ziekte in de familie, echtscheiding of zelfdoding.;Een onmisbare gids voor ouders, leerkrachten en hulpverleners Wat als het diepste verdriet kinderen treft? Dit is een wegwijzer bij het omgaan met rouw en verdriet bij kinderen. Het is een gids voor ouders, leerkrachten en begeleiders van kinderen.

Het egeltje onder de oude boom

egeltje.jpg

Verschenen in 2013, het gaat over een jong egeltje dat in zijn eerste levensjaar getroffen wordt door een ernstige ziekte, langzaam maar zeker slechter wordt en uitreindelijk overlijdt. Bedoeld om met kinderen binnen hun eigen belevingswereld te kunnen communiceren over ernstig ziek worden en sterven; het lijkt in eerste instantie speciaal geschikt voor wanneer andere kinderen ernstig ziek zijn en sterven, maar is m.i. ook zeer bruikbaar bij communicatie met kinderen over het sterven van 'grote mensen'. http://www.swpbook.com/1617less 

“Als papa slaapt, hoe kan hij dan eten?”

al_pa_slaapt.jpg

“Als papa slaapt, hoe kan hij dan eten?” kan u helpen wanneer een geliefde in het ziekenhuis ligt, niet bij bewustzijn is en u uw kind hierover wilt inlichten.

Een schitterend verhaal, met prachtige tekeningen, raakt precies de kernen van het proces dat jonge kinderen en ouders doormaken bij communicatie over en bezoek aan een van hun geliefden op de IC.

Een aanrader voor de kleine pukken en hun ouders !http://www.keetjekikker.nl

Waarom brandt hier altijd licht?

altijd_licht.png

Als de opa en oma van Bart boodschappen gaan doen, raken ze betrokken bij een ernstig auto-ongeluk. Ze zijn beiden gewond en worden opgenomen op de intensive care. Bart gaat met zijn ouders mee naar het ziekenhuis, waar hij ziet hoe opa en oma worden behandeld door artsen en verpleegkundigen. Bart is een lieve, maar soms ook ondeugende jongen die heel bezorgd is over zijn opa en oma. Maar hij is ook nieuwsgierig. Waarom brandt hier altijd licht? belicht de intensive care vanuit het oogpunt van een kind. Op eenvoudige en verhalende wijze wordt ingegaan op ziek zijn, behandeling en apparatuur. Ook afscheid nemen en orgaandonatie komen aan bod. http://www.venticare.nl/kennisbank/boeken/waarom-brandt/ 

Lucas gaat Intensief 

lucas.jpeg

Auteur S Boonen

Mama ligt in het ziekenhuis na een ongeval. Papa en Lucas gaan mama bezoeken. Ze mogen maar eventjes bij haar zijn. Omdat mama zo ziek is, zorgen de dokters ervoor dat ze de hele tijd slaapt. Mama ziet er heel raar uit, met al dat verband, het gips, en al die buisjes. Het bezoek maakt een diepe indruk op Lucas. ISBN9789044817942

Over leven en dood

over.jpg

Een boek voor jongeren over afscheid nemen en loslaten, auteur Marja Baseler

Het verlies van een naaste is in ieders leven een ingrijpende gebeurtenis. Hoe kom je daar ooit overheen? Jongeren hebben het vaak extra moeilijk. Zij zitten in een fase van hun leven waarin al veel gebeurt. Meer dan bij kinderen en volwassenen hebben jongeren de neiging om voor pijn en verdriet weg te lopen en zich terug te trekken. 
Wat gebeurt er allemaal voorafgaande aan en tijdens een begrafenis en crematie? Hoe verloopt een rouwproces? Op deze, en vele andere vragen geeft dit boek antwoord. Ook andere culturen komen aan bod. Het geeft jonge mensen waardevolle tips om deze verdrietige periode in hun leven door te komen. De vele praktische oefeningen kunnen hen helpen om het afscheid te verwerken en weer te genieten van dingen.  

Toch gaat dit boek vooral ook over het leven. Want de nabijheid van de dood kan maken dat je stilstaat bij wat in het leven écht belangrijk is.

Achtse groepers huilen niet. 

achtste_groepers_huilen_niet_.jpg

Auteur Jacques Vriens

Dit boekje wordt gebruikt in het Elisabeth Ziekenhuis Tilburg bij de begeleiding van kinderen op bezoek op de IC. Een meisje van 12 heeft kanker. Ze moet uiteindelijk accepteren dat ze dood gaat. Ook voor de klas is het moeilijk om dit te accepteren. Het verhaal is echt gebeurd en speelt zich af in het jaar 1991.Er is ook een film over gemaakt.

Oma Pluis

oma_pluis.jpg

Auteur Dick Bruna

Een goed boekje dat kinderen helpt bij het verwerken van het verlies van geliefden. Het is een aanrader voor mensen die ook moet zo probleem zitten en niet meer weten wat ze moeten doen. Dit boekje wordt gebruikt op de intensive care van het St Elisabeth Ziekenhuis Tilburg, voor de begeleidng van kinderen op bezoek op de IC 

Engel van hier en daar

Engel_van_hier_en_daar_.jpg

Wanneer de 8-jarige dochter van arts Adrienna de Jonghe-Rouleau overlijdt aan een gemetastaseerd neuroblastoom, vindt ze dat ze hier iets mee moet doen. Dat iets wordt een prentenboek voor kinderen. Ander- half jaar na het overlijden van Chris ligt Engel van hier en daar in de winkel. Het boek is bedoeld voor kinderen van rond de acht jaar én hun ouders en familie, die op wat voor manier dan ook met de dood te maken krijgen.Het boek gaat over een meisje dat als engel op aarde komt en dat naar haar ziek zijn vanaf de wolken naar de aarde kijkt. Een lief, troostend boek dat prima geschikt is om voor te lezen, ook aan broertjes en zusjes.Engel van hier naar daar, Adrienna de Jonghe- Rouleau, Uitgeverij: Ploegsma, € 12.99, ISBN 9789021674773 

Ik Krijg Tranen In Mijn Ogen Als Ik Aan Je Denk

tranen.jpg

Als Je Vader Of Moeder Is Doodgegaan Auteur Ineke van Essen ISBN13  9789062493746

Als iemand van wie je houdt is doodgegaan lijkt het somt of niemand echt begrijpt hoe je je voelt. In dit boek vertellen dertig kinderen over wat zij meemaakten en hoe hun leven verder ging na de dood van hun vader of moeder. Het gaat over verdriet en geluk.

Soms moet je even huilen,

Auteur M Verstoep, A de Kwaatsteniet te bestellen via www.monuta.nl Verwerking schokkende gebeurtenis Werkboek over de uitvaart. Door middel van plakken, knippen en tekenen geeft dit boek de mogelijkheid bezig te zijn met het overlijden.

Met dank aan Coleta Platenkamp oprichter van de Stichting CCC 

 
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door:  alt

Dit project wordt gesteund door VSBfonds:alt 

Verder leven na overleven Rob Bruntink

rob.jpg

Hoe zware ziekte ook na genezing het leven blijft beïnvloeden Jaarlijks worden tienduizenden mensen in het ziekenhuis behandeld vanwege een ernstige ziekte. Een fors deel daarvan houdt lichamelijke en/of psychische klachten over na behandeling van die ziekte, of na een opname op de intensive care. Deze restklachten hebben grote invloed op het dagelijkse leven, zowel voor het welbevinden als het functioneren (in de relatie, het gezin en op het werk). Dit boek biedt herkenning aan patiënten die met de restklachten worstelen. En biedt mogelijkheden om met die restklachten te leren omgaan, al dan niet met hulp van zorgprofessionals.

Zorg jij of zorg ik?
postema_cover_klein.jpg
                                                                                                                                   
Auteur: Cora Postema  
ISBN: 9789462060623


Time to care, Robin Youngson

time_to_care_.png   robin_.jpg

Robin Youngson, anesthesioloog uit Nieuw-Zeeland, pleit voor een compassievol zorgmodel met aandacht voor de hele mens: zorgverlener én patiënt. Neurowetenschap en positieve psychologie hebben bewezen dat zorg niet kan zonder bewuste aandacht voor de relatie tussen beiden. Hij laat zien hoe focus op compassievolle zorg bijdraagt aan kostenreductie, patiëntveiligheid en tevredenheid bij medewerkers en patiënten. Hij geeft individuele zorgverleners en het management van zorginstellingen concrete handvatten om vandaag nog te starten met deze noodzakelijke verandering.

What Doctors Feel

offri.jpg

Danielle Ofri’s newest book, What Doctors Feel, is a look at the emotional side of medicine—the shame, fear, anger, anxiety, empathy, and even love that impact patient care. Contemporary media portrayals of doctors focus on the decision-making and medical techniques, reinforcing an image of rational, unflinching doctors. But the quality of medical care is influenced by what doctors feel, an aspect of medicine that is usually left out of discussions of health care today.

Travels through a toxic shock nightmare, Howard Hoover

toxic_shoch.jpg   howard.jpg
 

"Ik had eens het voorrecht om iemand te horen zeggen dat als je een vreselijke crisis overleefd, dan is het je verantwoordelijkheid om je ervaringen te delen en anderen te helpen die hetzelfde doormaken. Ik schreef het boek, Travels through a Toxic Shock Nightmare, met die intentie om mensen te vertellen wat ik geleerd heb van deze strijd".Howard Hoover. Hoover deelt de levenslessen die alleen een ingrijpende tragedie kan creëren. Zijn perspectief is persoonlijk, en hij deelt zijn verhaal door een lens van verdriet, angst, humor, en geloof .

Voorbij vandaag, Gerard Heijnen 

voorbij_vandaag.jpg  gerard_krant.jpggerard_open_space.jpg

Rechts, Gerard Heijne en echtgenote tijdens de 'Open Space Family & Patient Centered Intensive Care april 2014

Voorbij Vandaag is een wonderbaarlijk verslag van iemand die de dood in de ogen heeft gekeken. Een gedetailleerd autobiografisch verhaal van iemand die vanwege een plotselinge ziekte in coma raakt en een bijna-doodervaring heeft. Hij is het sterven nabij. De lezer kijkt mee door de ogen van de schrijver, ziet wat hij beleeft en ervaart. Gerard Heijnen weet het gevoel op de lezer over te brengen. Het verhaal dwingt min of meer de lezer na te denken over reïncarnatie.
 
Losing Face, Kathy Torpie
 
 losing_face.jpg  kathy.jpg
 

Losing Face is het verhaal van een vrouw die haar identiteit verliest als het resultaat van een hoge snelheid botsing met een dronken bestuurder. In een oogwenk, is haar gezicht skelet verbrijzeld en haar ledematen zijn zo slecht gebroken dat ze immobiel wordt.In de loop van enkele jaren en tientallen re- constructieve operaties, leert ze dit zeer ernstige verlies te veranderen in een diepe verbinding met haar authentieke zelf in een reis van zelfontdekking.Indrukwekkend verhaal van Kathy Torpie.

Gyroscope, Gary Black

gary_bl.jpg
 

Gyroscoop is het boeiende en inspirerende waargebeurde verhaal over een wonderbaarlijke overleving van sepsis. Het onthult en illustreert de diepste trauma's en triomfen van een reis door deze verwoestende ziekte.

U hebt Adobe Flash nodig om deze content te bekijken.

Eindeloos bewustzijn

Een wetenschappelijke visie op de bijna-doodervaring

Auteur: Pim van Lommel 
 
eindeloos-bewustzijn.jpg
 

Dit in de media veelbesproken boek van de Nederlandse cardioloog over bijna-doodervaringen (BDE's) hinkt op twee gedachten. Enerzijds vat hij bestaande kennis over het verschijnsel heel leesbaar samen, anderzijds doet hij een aanzet tot het wetenschappelijk verklaren van BDE's waarbij hij aansluit bij elementen uit de kwantumfysica. Hij komt tot de voor de medische wereld schokkende conclusie dat het menselijk bewustzijn niet zetelt in de hersenen, maar non-lokaal en eindeloos is. Zijn eigen onderzoek naar BDE's dat werd gepubliceerd in The Lancet (2001) krijgt veel aandacht. Van deze theoretische hoofdstukken geeft de auteur zelf aan dat ze overgeslagen kunnen worden. Hij pleit voor meer onderzoek met een open mind naar het verband tussen hersenen en bewustzijn, het aanvaarden van wetenschappers van het concept van non-lokaal bewustzijn, roept artsen en verpleegkundigen om onbevooroordeeld te luisteren naar wat hun patienten hen te vertellen hebben en geeft aan wat zijn bevindingen betekenen voor ieder die betrokken is bij stervensprocessen. Bevat enkele zwart-wittekeningen en tabellen. Met verklarende woordenlijst, veel noten, uitgebreide literatuuropgave en personenregister.

See me as a Person 

Mary Koloroutis & Michael Trout

 see-me-as-a-person.jpg

Dit boek neemt de lezer dieper mee in het meest essentiële aspect van 'Relationship - Based Care' , de therapeutische relatie met de patiënt en hun familie. Therapeutische relaties zijn de kern van compassionate patiëntenzorg . 2013 American Journal of Nursing Boek van het Jaar 

2012 Voorwoord Beoordelingen Boek van het Jaar Silver Award !

HEEL de dokter

Auteur: Angèle van de Ven & Lodewijk Schmit Jongbloed

heel-de-dokter.jpg

'HEEL de dokter' is een boek vol ideeën voor artsen die verdieping zoeken in hun werk en leven. Het stelt prikkelende vragen over je professionele en persoonlijke ontwikkeling. Het geeft je herkenbare beschrijvingen van de verschillende loopbaan- en levensfasen. Het daagt je uit, raakt je, zet je in beweging en aan het denken. Met humor, in woord en beeld, is het een kleurrijke ontdekkingsreis naar mogelijk minder bekende gebieden van jezelf. Reflectie is het sleutelwoord maar dan op onorthodoxe wijze gepresenteerd. Verwacht in dit boek geen strakke inhoudsopgave. Angèle van de Ven en Lodewijk Schmit Jongbloed dagen je uit een route te vinden die jou op het lijf geschreven is. Zodat jij de beste arts wordt die je kunt zijn. 'HEEL de dokter' is een inspirerend boek voor medici van alle leeftijden en specialisaties die hun zin in het werk willen (her)vinden, behouden of versterken

Nederlands-104 pagina's-LSJ uitgeverij-juni 2015 

Na dit Leven

na-dit-leven.jpg

Eben Alexander gaf al vijftien jaar les in de neurochirurgie toen hij een bijna-doodervaring kreeg na een zeldzame vorm van hersenvliesontsteking. Zeven dagen lang was hij buiten bewustzijn, tot hij onverwacht uit zijn diepe coma ontwaakte. Wat hij zich kan herinneren uit die tijd staat voor altijd in zijn geheugen gegrift: hij is ervan overtuigd geraakt dat er meer is na de dood. In dit fascinerende boek - dat in Amerika op de eerste plaats van de New York Times-bestsellerlijst binnenkwam - vertelt hij zijn ongelooflijke verhaal.

Menslievende Zorg

menslievende-zorg.jpg

Een belangrijk boek over de gezondheidszorg en de wijze waarop menselijke verhoudingen en waarden daar gestalte krijgen, zowel een politiek als moreel thema. Centraal staat de persoon van de hulpverlener en de relaties met de patienten en daarmee is een strijdbare positie gegeven. De zorg moet immers rationeler, doelmatiger, commercieler en competatiever. In dit boek wordt uiteengezet dat zorg bieden aan kwetsbare mensen, een activiteit is die niet goed past bij de huidige verzakelijkingstendens en het streven naar een bedrijfsmatige aanpak met bijpassende ideologie. Enerzijds een heel filosofisch boek dat intellectueel nogal wat vraagt van de lezer, maar anderzijds blijft het dicht bij de concrete beleving van talrijke professionals in de zorg. Uiteindelijk draait het boek om het doordenken en heroverwegen van het begrip professionaliteit tegen de achtergrond van zorgrelaties. Een boek dat niet snel veroudert. Auteur Annelies van Heijst

Wat Bezield Je

bezield.jpg 

Bezield werken in de gezondheidszorg, en dat kunnen blijven doen. Wat is daarvoor nodig? Dit boek gaat op die vraag in. Wat is er nodig is om bezieling te voeden en in stand te houden. Welke idealen maken zorg waardevol en zingevend? Wat betekent het om jezelf echt thuis te voelen in de zorg, jezelf kwijt te kunnen in dit werk? Wat kan het oude begrip 'barmhartigheid' betekenen voor nu? Wat kunnen we leren van het feit dat het woord 'professie' vanouds niet naar een beroep en een specifieke expertise verwijst, maar naar een belofte van toewijding? Valt er iets te leren van de tijd waarin onze gezondheidszorg sterk werd bezield door en ? vooral wat de verpleging en verzorging betreft ?gepraktiseerd werd vanuit een religieuze inspiratie? Auteurs: Carlo Leget, Martien Pijnenburg ISBN: 9789460360282

Chirurg en Ethiek 

chirurg-en-ethiek.jpg

De relatie met de dagelijkse praktijk wordt nergens uit het oog verloren en de manier waarop de onderwerpen besproken worden, maakt het boek ook geschikt voor 'niet-chirurgen', aiossen en studenten in de laatste fase van hun geneeskundige opleiding. Het laatste hoofdstuk 'Op het scherpst van de snede' is een lichtvoetige afsluiting van een interessante reeks van verhalen. Auteurs: Carlo Leget, Martien Pijnenburg, Theo Wobbes ISBN: 9789055738946

Multicultureel sterven in het ziekenhuis 

multicultureel.jpg
 

Deze bundel geeft niet alleen op theoretische, maar ook op praktische wijze inzicht in hoe mensen uit diverse culturen sterven in ziekenhuizen in Nederland. Er wordt een aanzet geboden tot verdere reflectie over professionele multiculturele zorgverlening rond sterven en dood Auteur: Martien Pijnenburg ISBN: 9789055737062

Als Disney de baas was in uw ziekenhuis

fred_lee.jpg

Het zoveelste boek over patiëntvriendelijkheid? Het zoveelste boek over respectvolle bejegening? Integendeel! Fred Lee biedt concrete, vernieuwende en inspirerende handvatten om hoffelijkheid in elke vezel van een ziekenhuis te verankeren. Een must als je goede zorgverlening een warm hart toedraagt

Sterfelijk zijn 

atul_gawande.jpg

In de New York Times bestseller 'Sterfelijk zijn' bespreekt Atul Gawande aan de hand van onderzoek en aangrijpende verhalen de grootste uitdaging van zijn vak: hoe kan de geneeskunde niet alleen het leven maar ook het levenseinde verbeteren? Het proces van ouder worden en sterven is een medische aangelegenheid geworden die door professionals in de gezondheidszorg gemanaged wordt. In verzorgingshuizen zitten mensen omwille van de veiligheid in rolstoelen. In ziekenhuizen liggen stervenden geïsoleerd aan een monitor terwijl er niets meer te genezen valt. Artsen gaan gesprekken over de dood uit de weg en vallen terug op valse hoop en behandelingen die het leven eerder verkorten dan verbeteren. Patiënten en hun familieleden hopen op een wonder en gaan daarin mee. Gawande geeft voorbeelden van persoonlijke en sociale zorg voor zieken en afhankelijke ouderen. Hij verkent allerlei vormen van terminale zorg en toont hoe rijk en gevarieerd de laatste weken of maanden van het leven kunnen zijn. Voor mensen heeft het leven betekenis omdat het een verhaal is. En bij verhalen doet het einde ertoe.

Gawande is chirurg, hoogleraar public health (Harvard) en schreef al eerdere bekroonde boeken als 'Complicaties' (2002), 'Beter' (2007), 'Het checklist-manifest' (2010)

Een lepel is een lepel en ik heb hersenletsel

loes.jpg

Door een verschrikkelijk verkeersongeval heeft Loes Nieuwkerk lange tijd in coma gelegen en ernstig hersenletsel opgelopen. Zij heeft tijdens deze strijd ontzettend veel kracht nodig gehad om er uit te komen. Dit heeft zij getoond, wat gepaard is gegaan met veel doorzettingsvermogen. In dit boek beschrijft Loes wat er gebeurde nadat zij hersenletsel opliep. Hoe zij in coma lag, wakker werd en revalideerde. Niet alleen de medische kant is belicht, maar ook zeker de emotionele kant. In dit boek heeft Loes een prachtige sfeer kunnen aanbrengen, waardoor de machteloosheid die zij en haar familie had ervaren, goed voelbaar is. Langzaamaan kom je erachter hoe zij de weg naar geluk bewandelt. 'Geniet van de kleine dingen' is een boodschap die Loes wil meegeven.Auteur Loes Nieuwkerk Boekscout.nl  ISBN:978-94-0221-485-7

Waar een wiel is, is een weg 

jaap_bressers.jpg

Hoe je met kleine dingen het verschil maakt

Afzien en staken van Intensive Care behandeling Routeplanners voor de verpleegkundige praktijk

erwin.jpg

Erwin Kompanje beschrijft in zijn boekje ‘Afzien en staken van Intensive Care behandeling’ duidelijke routes, waarin hij de volledige zorg beschrijft: van overleg tot relevante wetgeving, van familiebegeleiding tot voorbereiding op orgaandonatie. Er worden praktische adviezen gegeven over hoe je om kunt gaan met belastende symptomen zoals: ernstige benauwdheid, reutelen, onrust en pijn. Hij pleit daarmee voor humane zorg, waarbij het welzijn van de patiënt én de naasten voorop staat. Veel aandacht is er voor het informeren van de familie.

Dit routeboekje zou standaard op iedere IC te vinden moeten zijn!

Erwin Kompanje, Uitgeverij: BSL, € 23,99, ISBN 9879031388172 

Op Sterven na dood,het leven op zijn kop, Co Schipper

Co_Schipper.jpg

Op een dag werd Co Schipper ziek. Zo ziek dat hij dreigde te overlijden. Wat dat teweeg bracht is beschreven in het autobiografische verhaal; 'Op sterven na dood'  Een relaas van hoop en vrees, dieptepunten, heftige emoties en natuurlijke overlevingsdrang na een Sepsis. Over hoe je leven in een vingerknip compleet op zijn kop kan staan. Het boek toont de mens achter de patient, die in alle kwetsbaarheid is overgeleverd aan zorgverleners. Het boek is te bestellen via Bol.com

‘De patiënt terug van weggeweest’ Werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis

Andries Baart Frans Vosman e.a. ISBN: 9789088505430
 
 mens.jpg
 

Er is wederom een nieuw boek uitgekomen waar onderzoeksverslagen en verhalen uit de zorgpraktijk zijn opgetekend. In ‘De patiënt terug van weggeweest’ staat het werken aan menslievende zorg in het ziekenhuis centraal.

De titel van het boek geeft al duidelijk richting waar dit boek over gaat. Jaren geleden heeft onderzoek al uitgewezen dat veel patiënten zich op enig moment in het zorgproces eenzaam en verlaten voelen. Annelies van Heijst heeft hier in haar boek menslievende zorg uitvoerig over geschreven. Vijf jaar geleden heeft het St. Elisabeth Ziekenhuis in samenwerking met Andries Baart en Frans Vosman (toen nog werkzaam aan de Universiteit van Tilburg, later Universiteit van Humanistiek) een aantal onderzoekslijnen opgestart. Met menslievende zorg en de presentietheorie als fundamenten zijn er drie onderzoekslijnen opgestart. Er is vijf jaar onderzoek gedaan naar ‘aandacht’, de oudere patiënt: relationele cirkels van kwetsbaarheid en Communities of practice. Dat laatste is later omgedoopt tot lerende gemeenschappen binnen het ziekenhuis.

Al deze onderzoeken hadden een focus op het terughalen van de patiënt als vertrekpunt van onze zorg. Zorginstellingen zijn volledig de weg kwijt geraakt in regelzucht, marktdenken, procesoptimalisaties en in- en output denken. Wie had durven denken en hopen dat deze samenwerking en onderzoekslijnen zo’n enorme spin-off zouden hebben.

Het boek heeft maar liefst 16 hoofdstukken, 22 auteurs en  291 pagina’s. Allemaal mensen die vanuit de twee eerdere genoemde fundamenten verhalen schrijven over de zoektocht naar de patiënt. De verhalen zijn te divers om ze allemaal te bespreken. Ik nodig iedereen uit het boek te lezen en zelf vast te stellen of de patiënt terug is van weggeweest.

Een kop geeft geëtter, extra kopzorgen in hersentumorland. Gonda Hervaud

Gonda.jpg

 

Het boek "Een kop geeft geëtter" beschrijft naast de buitengewoon zware strijd tegen de hersentumor het extra belastende gevecht, dat Pierre en Gonda Hervaud hebben moeten leveren om erkenning van de gemaakte medische fouten te krijgen. De motivatie die hen dreef is een strijd voor betere behandeling van patiënten in het algemeen en hersentumorpatiënten in het bijzonder. Het onnodig lijden dat Pierre Hervaud heeft moeten ondergaan, kan en moet in de toekomst worden voorkomen.

Dit boek is een must voor iedereen werkzaam in de medische beroepssector, maar is ook goed leesbaar voor leken en gewone burgers, die heel wel mogelijk de toekomstige patiënten kunnen zijn.

"Een kop geeft geëtter" is een boek om kippenvel van te krijgen. Een ontroerend en indringend verslag, dat je nog dagen aan het denken zet.

Of, zoals een proeflezer het stelde: "Dit boek zou zeker verplichte literatuur moeten worden in de verpleeg- en artsenopleiding."

Het grootste gedeelte van de opbrengst van dit boek zal naar www.stophersentumoren.nl gaan.

Lees hier: Gonda Hervaud blogt voor FCIC over haar boek: 'Een kop geeft geëtter'

Een kop geeft geëtter
ISBN: 9789491439643

Stilstaan bij vragen rond leven en sterven

boek_rob_bruntink_.jpg

Over de dood gesproken; Stilstaan bij vragen rond leven en sterven, geschreven door journalist Rob Bruntink. Het boek is een bewerking van de exclusieve ‘Elckerlijck’-lezingen die VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) sinds 2007 organiseerde. Prominente Nederlanders en Vlamingen, onder wie Arjan Erkel, Bert Keizer, Cees Dekker en Kristien Hemmerechts, spraken daar over leven en dood. 

Wat is de verhouding tussen leven en dood? Bestaat de hemel? Is er een ziel? Deze en andere vragen passeerden de revue in de ‘Elckerlijck’-lezingen. Iedere spreker koos zijn of haar eigen insteek: wetenschappelijk, levensbeschouwelijk, kunstzinnig of filosofisch.  

De lezingen bieden geen pasklare antwoorden maar draaien vooral om verwondering. De bijzondere verhalen in deze bundel zullen velen inspireren en uitnodigen het gesprek aan te gaan. 

Bekijk het inkijkexemplaar

VPTZ Nederland is de landelijke vereniging van organisaties voor vrijwillige palliatieve terminale zorg, thuis of in hospices.

Rob Bruntink, hoofdredacteur van Pallium en schrijver van diverse boeken, heeft dit boek in opdracht van het VPTZ geschreven. 

Klinische ethiek op de IC Erwin J O Kompanje

ethiek.jpg

Intensive care staat vooral bekend om het medisch-technisch handelen bij ernstig zieke patiënten. Maar elke arts of verpleegkundige werkzaam op een IC weet dat er bij dit handelen zeer regelmatig ethische en juridische vragen rijzen. Hoe zit het met beroepsgeheim op de IC? Overlijdt een patiënt eerder als je hem mor ne geeft na het staken van behandeling? Moet een schriftelijke wilsverklaring altijd worden opgevolgd? Wat moeten zij aan met marchanderende familieleden? Hoe staken zij op ethisch juiste wijze de behandeling als deze geen doel meer dient? Is orgaandonatie wel zo vanzelfsprekend als men algemeen aanneemt? Vragen die elke arts en verpleegkundige op een IC zal herkennen.In dit boek worden 37 van dit soort alledaagse ethische IC-problemen toegankelijk en dicht bij de praktijk blijvend geanalyseerd. Artsen en verpleegkundigen op de IC kunnen in de analyses een handvat vinden hoe zij in vergelijkbare situaties kunnen handelen.Dit boek vult een lacune in zowel de ethische als de medisch-verpleegkundigeliteratuur. Het brengt de praktijk en theorie van intensive-care-ethiek naadloos bij elkaar. literatuur. Het brengt de praktijk en theorie van intensive-care-ethiek naadloos bij elkaar. Bohn Stafleu van Loghum17 aug. 2013 - 109 pagina's https://books.google.nl/books?id=oJDdBgAAQBAJ&lpg=PA95&ots=tPW6116t5h&dq=langliggers%20intensive%20care&hl=nl&pg=PP1#v=onepage&q=langliggers%20intensive%20care&f=false

Through the Valley of Shadows Living Wills, Intensive Care, and Making Medicine Human

Vally_of_shadows_.jpg

Auteur Samuel M. Brown is universitair docent Pulmonale en Critical Care Medicine, medische ethiek en geesteswetenschappen van de Universiteit van Utah School of Medicine en oprichter en directeur van het Centrum voor het humaniseren van Critical Care op Intermountain Medical Center. http://onlineboekhandel.nl/9780199392957/Through-the-Valley-of-Shadows

The New Science of Post-Traumatic Growth

Jim Rendon
boek_.jpg
 
In the tradition of Po Bronson and Paul Tough, journalist Jim Rendon delivers a deeply reported look at the life-changing implications of post-traumatic growth—an emerging field of psychological research that shows how the suffering caused by traumatic events can be harnessed as a force for self-improvement and success rather than destruction.

PTSD, or Post-Traumatic Stress Disorder, is at the center of national conversation and a widely recognized psychological condition. But an equally valid, though lesser known outcome of trauma is post-traumatic growth. While many survivors suffer long-term emotional damage, over the last several decades psychologists have discovered that with the right circumstances and proper support, survivors can actually emerge from their trauma stronger, more focused, and with a new and clear vision for the future. In fact, as many as two-thirds of trauma survivors report positive changes—far more than suffer from PTSD... 
 
But how can terrible events lead to remarkable and dramatic breakthroughs? Upside seeks to answer this question by taking a deep-dive look at this burgeoning new field of study. Comprised of interviews with leading researchers and dozens of trauma survivors, Rendon paints a vivid and comprehensive portrait of this groundbreaking field. With accessible language, prescriptive takeaways, and specific tools to promote positive responses to trauma, this book is perfect for anyone interested in the ways that traumatic events shape people. It is particularly useful for trauma survivors or their loved ones seeking a more hopeful and positive future.


Rana Awdish

in_shock.jpg

In Shock is het verzengende verslag van Rana Awdish van haar buitengewone reis van arts (intensivist) naar patiënt. Verbazingwekkend persoonlijk en toch volledig universeel, het is zowel een dappere routekaart voor iedereen die ziek is en een oproep tot het roer voor artsen om elke patiënt niet als een diagnose maar als een mens te zien.